תסמונת סטרג'־וובר (Sturge-Weber Syndrome, SWS) היא מחלה נוירו־קוטנאית נדירה, המתבטאת כבר בלידה בכתם עור אופייני.
תסמונת זו מצריכה טיפול בגישה רב־ תחומית מאחר שהיא מערבת מערכות גוף שונות: עור, מוח, עיניים ולעיתים גם דם והתפתחות.
הילדים זקוקים למעקב נוירולוגי צמוד, בדיקות תקופתיות אצל רופא עיניים, טיפולי לייזר רבים לכתמי העור, מה שמחייב יצירת מסגרת שתאפשר קבלת טיפול כולל ורציף. לצד אלה, תיאום טיפולים פרא רפואיים ותמיכה פסיכו־סוציאלית.
בישראל, עד כה טופלו ילדים עם תסמונת סטרג'־וובר במספר בתי חולים במקביל, בהתאם למעורבות הסיסטמית המורכבת של המחלה. לכן לעיתים נפגע הרצף טיפולי ולמעברים תכופים בין מסגרות רפואיות שונות. על רקע זה נפתחה בבית החולים דנה-דואק לילדים מרפאה ייעודית, במסגרתה ירוכזו כלל השירותים תחת קורת גג אחת, וככל האפשר במסגרת ביקור יחיד.
ייחודה של המרפאה באיכילוב נובע משילוב של מומחים בתחומים החיוניים לילדים החולים המאפשר מענה מיטבי ושיפור איכות החיים: נוירולוגיה וסקולרית, אפילפסיה עמידה וניתוחי אפילפסיה בילדים, גלאוקומה מולדת, דרמטולוגיה והמרכז לטיפולי לייזר, תזונה עם דיאטה קטוגנית, שירותים פרה רפואיים ייעודיים לרבות פיזיותרפיה וכן עבודה סוציאלית לסיוע למשפחות במגוון תחומי החיים.
המרפאה מנוהלת ע"י ד"ר מורן הויזמן קדם
